Parallel Solo Ouderschap: Wat Betekent Het en Hoe Werkt Het?
juli 1, 2025
Chronische ziekte bij kinderen heeft een ingrijpende impact op het hele gezin. Het vraagt om aanpassingen in het dagelijks leven, zowel voor het kind als voor de ouders en broers en zussen. Deze artikel biedt informatie over de gevolgen van chronische ziekte, mogelijke ondersteuning en manieren om als gezin hiermee om te gaan, gebaseerd op beschikbare informatie.
Wat is een Chronische Ziekte?
Een chronische ziekte is een aandoening die permanent is, een resterende handicap achterlaat, veroorzaakt wordt door onomkeerbare veranderingen, langdurige revalidatie vereist, of langdurig toezicht en zorg nodig heeft. De complexiteit van chronische ziekten betekent dat elk kind de ziekte anders ervaart. Er is geen standaardverloop en de aandoening is niet per definitie in een bepaalde periode te genezen. Het accepteren van deze realiteit is een belangrijke stap voor zowel het kind als de ouders.
Gevolgen voor het Kind
Een chronische ziekte kan leiden tot verschillende uitdagingen voor een kind. Denk aan ziekenhuisopnames, doktersbezoeken, medicatie en leefregels. Afwezigheid van school kan leiden tot achterstanden en sociale isolatie. Kinderen kunnen te maken krijgen met lastige vragen van leeftijdgenoten en moeite hebben met deelname aan activiteiten. Een cursus, zoals “Op Koers”, kan kinderen en jongeren met een chronische ziekte helpen omgaan met deze situaties en het gevoel van controle te vergroten. De cursus biedt online video’s, opdrachten en gespreksgroepen met leeftijdsgenoten. Er zijn groepen voor kinderen in groep 5 tot en met 8 en een online groep voor jongeren op het middelbare onderwijs. Ouders kunnen ook deelnemen aan een aparte oudercursus.
Ondersteuning op School
Wanneer een kind langdurig ziek is, is het belangrijk dat school betrokken is en passende ondersteuning kan bieden. Het landelijk netwerk Ziezon biedt kennis en informatie voor ouders, leraren en schoolbesturen. Op hun website zijn folders beschikbaar over diverse ziektes en aandoeningen, met tips voor leraren. Daarnaast kunnen consulenten Onderwijs Ondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) worden ingeschakeld.
De Impact op het Gezin
Een chronisch ziek kind heeft invloed op het hele gezin. Ouders ervaren vaak stress, vermoeidheid en bezorgdheid. De relatie tussen ouders kan onder druk komen te staan, maar het krijgen van kinderen kan ook samenbindend werken. Het is een avontuur dat ouders samen aangaan en waarbij samenwerking essentieel is. Het ouderschap kan ouders nieuwe vaardigheden leren die ook van pas komen binnen de relatie. De focus kan verschuiven van het eigen belang naar het belang van het kind.
Omgaan met Schuldgevoel
Chronisch ziek zijn kan gepaard gaan met schuldgevoel, zowel bij het kind als bij de ouders. Het is belangrijk om lief te zijn voor jezelf en te accepteren dat je niet altijd alles kunt doen. Soms is ‘zijn’ al meer dan genoeg. Het is belangrijk om de omgeving te accepteren dat niet iedereen de situatie begrijpt. Het grofvuil gooien met het schuldgevoel en de eigen lepels omarmen kan helpen om de ziekte te accepteren.
Psychische Ondersteuning
Buikpijn bij kinderen is een veelvoorkomende klacht, maar soms kan er een onderliggende psychische oorzaak zijn. Stress of spanningen kunnen een rol spelen. Het is belangrijk om te realiseren dat kinderen niet zomaar klagen over buikpijn. Wanneer er geen lichamelijke oorzaak is gevonden, kan de oorzaak psychisch zijn.
Juridische Aspecten: Zorgverlof
Als ouder van een ziek kind is het soms lastig om werk en zorg te combineren. In Nederland zijn verschillende vormen van zorgverlof beschikbaar. Calamiteitenverlof kan worden gebruikt bij acute, onvoorziene situaties, zoals een plotselinge ziekte van het kind.
Aanvullende Zorgverzekeringen
Bij twijfel kan het verstandig zijn om een aanvullende zorgverzekering af te sluiten. Het geld dat uitgespaard wordt, kan worden gebruikt als er toch aanvullende zorg nodig is. Het is belangrijk om te weten dat zorgverzekeraars zelf mogen bepalen welke aanvullende verzekeringen ze aanbieden en onder welke voorwaarden. Een zorgverzekeraar mag een persoon weigeren voor de aanvullende verzekering of een hogere premie vragen bij een chronische ziekte. Het is verplicht om de ziektegeschiedenis te melden aan de verzekeraar.
De Rol van Broers en Zussen
Broers en zussen van een zorgbehoevend kind kunnen zich veerkrachtig ontwikkelen doordat ze iets voor hun broer of zus kunnen betekenen. Het is belangrijk dat het gezonde kind zich gehoord en gezien voelt. Open communicatie met ouders en zorgprofessionals is essentieel. Het kan waardevol zijn om de ervaringen te bespreken en te reflecteren op de situatie.
De Toename van Chronische Aandoeningen
Het aantal mensen met één of meer chronische aandoeningen is toegenomen. Deze toename is voor een belangrijk deel toe te schrijven aan vergrijzing. Ook na correctie voor veranderingen in de bevolkingssamenstelling is een toename zichtbaar. Het is onduidelijk welke aandoeningen deze stijging veroorzaken.
Belang van Reflectie
Het is belangrijk om te reflecteren op de eigen vooroordelen en verwachtingen. Een chronisch zieke patiënt kan klachten hebben die soms moeilijk te begrijpen zijn. Het is belangrijk om milder te reageren en te vragen naar de ervaringen van de patiënt.
Open Communicatie
Open communicatie is essentieel in alle aspecten van het omgaan met een chronisch ziek kind. Het is belangrijk om eerlijk te zijn over de eigen gevoelens en behoeften. Het delen van verdriet lucht op en kan helpen om de veranderde vriendschap bespreekbaar te maken. Het is belangrijk om de ander de ruimte te geven om te vertellen hoe het met hem of haar gaat.
Conclusie
Chronische ziekte bij kinderen is een complexe uitdaging die een ingrijpende impact heeft op het hele gezin. Ondersteuning op school, psychische ondersteuning, juridische aspecten zoals zorgverlof en open communicatie zijn essentieel om hiermee om te gaan. Het accepteren van de realiteit, het lief zijn voor jezelf en het zoeken naar passende ondersteuning zijn belangrijke stappen om als gezin hiermee om te gaan. Het is van belang te erkennen dat de situatie voor ieder kind en gezin uniek is en dat er geen standaardoplossing bestaat.
Vorige week een nieuwe gevel bij de BSO gekregen. Nieuwe kozijnen, nieuw glas en deur.
