Epilepsie in de Kinderopvang en School: Een Gids voor Ouders en Professionals

Epilepsie is een neurologische aandoening die gekenmerkt wordt door terugkerende epileptische aanvallen, veroorzaakt door een tijdelijke verstoring van de hersenactiviteit. Deze aanvallen kunnen variëren in verschijningsvorm en ernst, van korte momenten van afwezigheid tot grotere, schokkende bewegingen. In Nederland hebben ongeveer 20.000 kinderen epilepsie, en de impact van deze aandoening reikt verder dan alleen de aanvallen zelf. Het beïnvloedt het leren, het gedrag, de sociaal-emotionele ontwikkeling en het dagelijks leven van het kind en zijn omgeving. Deze gids biedt informatie voor ouders en professionals in de kinderopvang en het onderwijs over het omgaan met epilepsie, gebaseerd op beschikbare gegevens.

Wat is Epilepsie?

Epilepsie is een chronische aandoening waarbij de normale elektrische activiteit in de hersenen tijdelijk wordt verstoord. Deze verstoring kan zich beperken tot een klein gebied van de hersenen of een groter gebied omvatten. De aard van de verstoring bepaalt het type aanval dat optreedt. Er bestaan verschillende soorten epileptische aanvallen, waaronder absence-aanvallen (waarbij het kind kort voor zich uit staart), tonisch-clonische aanvallen (grote aanvallen met bewusteloosheid en schokkende bewegingen) en aanvallen met kleine schokjes. De oorzaken van epilepsie zijn divers en kunnen variëren van genetische factoren tot hersenbeschadiging door trauma, infecties of aangeboren afwijkingen.

De Impact van Epilepsie op Kinderen

Epilepsie kan een aanzienlijke impact hebben op verschillende aspecten van het leven van een kind. Naast de fysieke gevolgen van de aanvallen zelf, kunnen kinderen te maken krijgen met sociaal-emotionele problemen, leerproblemen en vermoeidheid. De medicatie die wordt gebruikt om de aanvallen te beheersen, kan bijwerkingen hebben die het concentratievermogen, het geheugen en het gedrag beïnvloeden. Ongeveer de helft van de leerlingen met epilepsie ervaart schoolproblemen als gevolg van de aandoening. Deze problemen kunnen voortkomen uit de effecten van de medicatie, de gevolgen van de aanvallen zelf, of het missen van onderwijs door ziektes of medische afspraken.

Omgaan met Epilepsie in de Kinderopvang en School

Een open en begripvolle benadering is essentieel bij het omgaan met epilepsie in de kinderopvang en school. Het is belangrijk om de leerlingen en collega's te informeren over epilepsie en de verschillende vormen die het kan aannemen. Dit kan bijdragen aan het verminderen van onwetendheid en vooroordelen. Een spreekbeurt van de leerling zelf, of een uitleg door de leraar, kan helpen om begrip te creëren. Het gebruik van video's en andere visuele hulpmiddelen kan de informatie toegankelijker maken.

Een ‘Ik-boek’ kan een nuttig hulpmiddel zijn voor kinderen die het moeilijk vinden om over hun epilepsie te praten. Door eerst zichzelf te beschrijven en daarna de epilepsie en de beleving ervan aan bod te laten komen, kunnen kinderen gaandeweg meer durven te vertellen. Het is cruciaal dat leraren en pedagogisch medewerkers begripvol zijn en rekening houden met de epilepsie van het kind, zodat het zich prettig voelt in de omgeving. Luisteren naar het kind en proberen de hulpvraag te achterhalen, bijvoorbeeld door middel van een foto-interview, is van groot belang.

Voorbereiding op Epileptische Aanvallen

Een goede voorbereiding op mogelijke epileptische aanvallen is essentieel. Het is belangrijk dat alle betrokkenen weten wat ze moeten doen tijdens en na een aanval. De website van het Epilepsiefonds biedt informatie en video's over de verschillende vormen van epilepsie en hoe je tijdens en na een aanval moet handelen. Het is belangrijk om een plan te hebben voor het toedienen van noodmedicatie, indien van toepassing, en om te weten wie er in geval van nood moet worden gecontacteerd.

Ondersteuning van het Gezin

Epilepsie heeft niet alleen impact op het kind zelf, maar ook op het hele gezin. Ouders en verzorgers leven in een constante staat van waakzaamheid en alertheid en zijn voortdurend bezig met het in de gaten houden van hun kind. Dit kan leiden tot stress en vermoeidheid. Het is belangrijk dat gezinnen de steun krijgen die ze nodig hebben. De impact van epilepsie wordt vaak onderschat door mensen die er niet mee te maken hebben. Het gezin moet vaak extra planning en creativiteit aanwenden om een normaal leven te leiden en de ontwikkeling van alle gezinsleden te bevorderen.

Het vinden van kinderopvang en buitenschoolse opvang kan lastig zijn voor gezinnen met een kind met epilepsie. Het is belangrijk dat de opvangmedewerkers goed geïnformeerd zijn over de epilepsie van het kind en weten hoe ze moeten handelen in geval van een aanval.

Medische Behandeling en Dieet

De behandeling van epilepsie omvat meestal medicijnen (anticonvulsiva) om de frequentie en ernst van de aanvallen te verminderen. In sommige gevallen kunnen andere behandelingen nodig zijn, zoals chirurgie, stimulatie van de nervus vagus of dieettherapieën. Dieettherapieën moeten altijd worden toegediend en begeleid door een medisch professional en een gecertificeerde diëtist.

Aandachtspunten voor Specifieke Situaties

• Reizen: Bij reizen is het belangrijk om rekening te houden met mogelijke risicofactoren en om voldoende medicatie mee te nemen. Het is ook verstandig om mensen in de omgeving te informeren over de epilepsie en wat ze moeten doen in geval van een aanval.
• Sport en Beweging: Kinderen met epilepsie kunnen in principe deelnemen aan de meeste sport- en bewegingsactiviteiten, maar het is belangrijk om de risico's te bespreken met de arts en om eventuele voorzorgsmaatregelen te treffen.
• Zwangerschap: Vrouwen met epilepsie die zwanger willen worden, moeten dit altijd bespreken met hun arts. De medicatie kan de zwangerschap beïnvloeden en vice versa.

De Rol van de Gemeente

Gemeenten spelen een rol bij het ondersteunen van mensen met (complexe) epilepsie, vooral wanneer de epilepsie samengaat met andere beperkingen. De factsheet (complexe) epilepsie in het sociaal domein biedt informatie over wat gemeenten kunnen organiseren en aanbieden.

Belang van Steun en Begrip

Epilepsie kan een isolerende aandoening zijn. Het is belangrijk dat mensen met epilepsie worden omringd door begripvolle en ondersteunende individuen. Familie, vrienden, collega's en zorgverleners spelen allemaal een essentiële rol bij het bieden van de nodige steun en begrip. Het aanmoedigen van open communicatie en het verminderen van stigma rond de aandoening zijn essentieel voor het creëren van een ondersteunende omgeving. Het delen van ervaringen met anderen die dezelfde aandoening hebben kan ook helpen.

Conclusie

Epilepsie is een complexe aandoening die een aanzienlijke impact kan hebben op het leven van kinderen en hun families. Een open, begripvolle en goed voorbereide benadering in de kinderopvang en school is essentieel om kinderen met epilepsie de best mogelijke ondersteuning te bieden. Door te investeren in kennis, communicatie en samenwerking kunnen we een veilige en inclusieve omgeving creëren waarin kinderen met epilepsie zich optimaal kunnen ontwikkelen.

Bronnen

1. Epilepsie op school
2. Agressie in de kinderopvang
3. Omgaan met epilepsie in de klas
4. Epilepsie bij kinderen: een gids voor gezinnen
5. Waarom gezinnen beter ondersteund moeten worden
6. Ervaringsverhaal Sanne
7. De impact van epilepsie op het dagelijks leven
8. Goed omgaan met epilepsie
9. Factsheet complexe epilepsie in het sociaal domein